Barnedrab

Skal man hjælpe et alvorligt sygt nyfødt barn, der aldrig kommer til at tale og vil dø som otte-tiårig? På Rigshospitalet spørger man sig selv, hinanden og en nyetableret etisk komité, der skal tage stilling til behandling og pleje af syge børn. I dag kan man ved intensiv behandling få nyfødte til at overleve adskillige år længere end for få år siden. En artikel i torsdags-Berlingske beskriver de etiske dilemmaer, læger og forældre til nyfødte og for tidlig fødte børn sætter deres omgivelser i. Hvis et barn, der normalt kun ville leve et års-tid nu kan overleve i ti år, men hele livet vil være multihandicappet og til sidst kun vil kunne bevæge det ene øjenlåg, skal man så arbejde for barnets overlevelse?

Mens man tænker lidt over det, tillad mig en case-story fra mit præsteliv:

For en del år siden ringede en af de rigtig gode bedemænd, der er en dame, og sagde med meget lille stemme:
”Den slem, den her Kathrine, for det er et barn, og han blev kun fire år”.
Vi trak vejret dybt og sukkede lidt sammen, indtil hun sagde:
”Han var multihandicappet, og hans mor har været alene med ham siden, han blev født”.
”Multihandicappet?”
”Ja, han forblev som et spædbarn alle fire år.”
Så var vi stille lidt igen, indtil jeg sagde:
”Så var det måske bedste, også for moderen, det kan ikke have været nemt”.
Det trøstede vi os lidt ved. Vi fik ordnet det praktiske, og dagen efter tog jeg hen for at tale med drengens mor.

Her fik jeg den største og mest velfortjente faglige lussing, jeg nogensinde har fået. For her var en mor, der græd, fordi hun havde mistet sit barn. Hun sørgede nøjagtigt lige så bredt, tungt og dybt, som havde hun mistet et raskt fire-årigt barn. Hendes fortælling om, hvordan hun sad med ham på skødet, og selv fjernede de slanger, der holdt ham i livet, hvorpå han udåndede, er en af de mest smertelige i mit præsteliv til dato. Den måde, hun siden bar den lille blå urne ud til graven på kirkegården, glemmer jeg heller aldrig. Men mest af alt glemmer jeg ikke, hvor lidt jeg regnede kærlighedens kraft.

For vi elsker jo ikke vores børn, fordi de er raske. Vi elsker dem, også selvom de er syge. Vi elsker vores børn, fordi de er vores børn. Også selvom de mangler evnen til at bevæge arme og ben – også selvom de kun kan blinke med det ene øje. For sådan er kærlighedens væsen. Vi elsker ikke fordi dit og dat. Vi elsker og elsker intenst, uden at vi egentlig kan redegøre for, hvorfor.

Der kan naturligvis være forældre, som ikke kan overskue et liv, hvor de skal passe et dybt handicappet barn i ti år, men at der også altid vil være forældre, der med den største selvfølgelighed vil gøre netop det, er jeg ikke i tvivl om.

Derfor er jeg heller ikke i tvivl om, at Rigshospitalets sundhedspersonale til enhver tid skal gøre, hvad de kan for at redde liv – også selvom det ikke bliver raske liv. De eneste, der kan tillade sig at sætte en stopper behandlingen, er de forældre, der elsker barnet.

Et sundhedsvæsen, der ikke til enhver tid hjælper til liv, er et usundt væsen. At man i grå-zone sager, hvad enten det gælder nyfødte børn eller alvorligt syge voksne inddrager familien i behandlingsforløbet, er en fornem balancegang. Og balancegang må det være, for alverdens regler kan ikke tage højde for alle de enkelttilfælde, ingen havde kunne forudse, ligesom ingen forældre på forhånd med sig selv ved, hvad de har kærlighed og kræfter til, når de står med et handicappet barn i armene. Det kan være uendelig svært, så ét må man kunne regne med: Et sundhedspersonale, der vil livet – ikke døden.